Manual de paciente con Endometriosis. Escribo desde mi experiencia para sobrellevar de manera positiva esta condición crónica. Ayuda, comparte y difunde sobre esta enfermedad "no resuelta"

sábado, 18 de marzo de 2017

On 9:37:00 by TaiMatheus in     No comments
LO PEOR Y LO MEJOR DE TENER ENDOMETRIOSIS, ES VERSE BIEN
Lo peor y lo mejor de tener endometriosis es verse bien. Agradecimientos FreeJPG por la gráfica


   Hoy estoy escribiendo este post con algo de melancolía e impotencia, pensando que tal vez algunas pacientes podrían verse reflejadas en este comentario algo más que anecdótico. Sucede que hago un esfuerzo bastante grande todos los días para recuperar mi salud y esto comprende mi bienestar psicológico a pesar de los síntomas que puedas tener como consecuencia de padecer endometriosis. Sin embargo, sentirse mal no es opción cuando tenemos responsabilidades con nuestras familias, amigos, actividades académicas, extra académicas o un empleo. En todos estos contextos el significado de vivir con endometriosis es ignorado por completo.

   Comprendo perfectamente, cuando comparto mis experiencias con otras pacientes y me dicen: “hoy me he levantado con un dolor horrible”, “hoy me siento cansada”, “no he podido dormir bien”, “estoy inflamada”, “tengo días sin poder ir al baño”, “Tengo diarrea”, “no quiero levantarme de la cama”, “Tengo jaqueca”, “Estoy triste”, “Me salí de la dieta”, “No he conseguido el tratamiento, “Me siento abrumada”, “Me vino la regla, pensé que estaba embarazada”, “En el chequeo me apareció un endometrioma”…No obstante, tenemos que levantarnos para cumplir las obligaciones. 

   En esta “enfermedad no resuelta” (que ha dicho Elida) yo puedo encontrar opciones para mejorar mi calidad de vida, para afrontarlo de la mejor manera y eso no quiere decir que ya dejé de padecer de ciertas limitaciones físicas producto de los síntomas que a veces aparecen sin previo aviso, pero como más nadie puede notar estos padecimientos, síntomas, malestares solamente yo entonces, para el resto de las personas no existen solo ven a una mujer de pie y se ve bien, normal a pesar de que conocen de mi condición. 

   A partir de mi vida con la endometriosis estoy descubriendo con algo de decepción y aceptación que por más que me extienda en explicaciones observo que es muy difícil que el otro desde su perspectiva asimile y comprenda que aunque me vean de pie, hablando, riendo por dentro tenga una lucha interior con algún síntoma: físico o emocional de la endometriosis y aunque ya me parece un cliché: “la endometriosis es una enfermedad invisible, incomprendida”. 

   Muchas veces no entienden la severidad de la condición, ni el por qué tantos estudios, o porque, muchas tomamos tantos cuidados en lo que comemos, respiramos, tocamos. Como consecuencia, muchas amistades se distanciaron, así como yo me he distanciado de muchos círculos sociales y laborales porque he dejado de salir y compartir con familiares, especialmente cuando estaba en mi episodio crónico de dolores. Recuerdo que para el año 2010, aún no estaba diagnosticada pero igual padecía los terribles dolores y así fue cuando deje mi empleo en una empresa de publicidad y tampoco, pude continuar con la natación. 

   Resulta también muy abrumador, el contexto de trabajo porque nuestra condición no es ni prioridad ni considerada en los puestos de trabajo, de hecho corres el riesgo de que no te empleen, nadie quiere emplear a una persona con una enfermedad de la que poco entiende y que tenga que solicitar permisos por sus cólicos menstruales, o por otro síntoma asociado, sólo comento esto por las cosas que me han sucedido de esta manera. 

   Y cuando finalmente esta incomprensión, ignorancia, insensibilidad llega también a mi círculo de personas más allegadas…me ha resultado más que doloroso, por la forma en la que me he sentido juzgada especialmente por mujeres como yo que les viene la regla pero no tienen endometriosis. Amigas incluso de la infancia han llegado a expresar que soy exagerada, que no es para tanto “si puedes moverte, no estás en silla de ruedas” “se trata de unos quistes, vamos yo también he tenido quistes y con calcio se quita” o “No te invité a la fiestecita porque era algo infantil de mi niño y como no tienes niños aún pues…”, en el trabajo igual: “pero como hacemos si cada vez que tienes el periodo te voy a tener que dar permiso!!!” y mis antiguos doctores: “es normal, solo unas adherencias, no debería ser tan fuerte el dolor” “para el dolor ibuprofeno”

   Sí mujeres, también he tenido que lidiar con eso y a este punto quiero llegar, la endometriosis también tiene sus consecuencias en nuestro contexto social e influye incluso, en la forma como me vinculo con los demás. No deseo dejarte una sensación como que me estoy victimizando, ni siquiera he comentado detalle, pero para estos efectos no importa. Al principio este aspecto fue una píldora difícil de asimilar, una carga muy pesada, una parte del proceso emocional que probablemente muchas estén atravesando. Actualmente, mi percepción ha cambiado –con algo de ayuda extra: manejo emocional y psicológico.



   De allí que “me pongo cansona” cuando digo, que para mí fue primordial esa ayudita afectiva. Me sigue pasando lo mismo a muchas personas cercanas se les olvida que tengo endometriosis, otras igual me siguen juzgando de floja o exagerada y aunque me estoy aprendiendo a que me resbale a veces me resiento…Estoy aprendiendo que puedo ignorar, que puedo filtrar, y solté esa carga, es sólo una opinión de otro y no me importa. Sin embargo, esto fue uno de los motivos para crear Endoguia para tocar muchos aspectos de: Vivir con endometriosis de buscar opciones médicas, afectivas, alimenticias, deportivas, académicas etc para recuperar nuestro equilibrio mientras dure “esta enfermedad no resuelta”.

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