Manual de paciente con Endometriosis. Escribo desde mi experiencia para sobrellevar de manera positiva esta condición crónica. Ayuda, comparte y difunde sobre esta enfermedad "no resuelta"

martes, 28 de marzo de 2017

On 8:39:00 by TaiMatheus in ,     No comments

Desde mi vivencia puedo decir que no todos los ginecólogos entienden esta enfermedad porque para empezar la endometriosis no es un problema solamente ginecológico, es una enfermedad multifactorial.

Encontrarás que hay médicos muy específicos estudiando la enfermedad de la endometriosis
Entender:1. tr. Tener idea clara de las cosas.2. tr. Saber con perfección algo.3. tr. Conocer, penetrar.4. tr. Conocer el ánimo o la intención de alguien. Ya te entiendo.5. tr. Discurrir, inferir, deducir.6. tr. Tener intención o mostrar voluntad de hacer algo.7. tr. Creer, pensar, juzgar. Yo entiendo que sería mejor tal cosa.8. intr. Tener amplio conocimiento y experiencia en una materia determinada. Entiende mucho DE vinos.9. intr. Ocuparse en algo. Entiende EN mecánica.(RAE, 2017)

   Para empezar la endometriosis es una enfermedad difícil de diagnosticar, pero creo que es difícil porque muchos ginecólogos tal vez subestiman los síntomas por lo que creo: es una de las razones. He llegado a consultas, antes de ser diagnosticada, comentando sobre el dolor horrible de la menstruación y solamente me han indicado  ibuprofeno, y tal vez algunos exámenes de de sangre y vitamina E.  También recuerdo en otra una ocasión donde una doctora observó en el eco que mi útero estaba pegado a mi ovario derecho y sin embargo me dijo, “es atípico, pero no debería causar tanto dolor, ni tampoco es nada para alarmarse” y pues claro yo me confié ¿qué hubiesen hecho ustedes?.

   Así puedo contar tantos episodios por ejemplo, un día otro especialista observó muchos quistes en mi cavidad, pero solo me recetó anticonceptivas por varios meses sin embargo, nunca se percató mi endometriosis, manifestando ya, otros síntomas que estaban agravando mi salud. Seguro que no soy la excepción, según las estadisticas de las organizaciones de endometriosis a nivel mundial esto le pasa probablemente a 1 de cada 10 mujeres en consulta, de lo contrario se se tardarían en promedio 10 años en detectarlo.

   La enfermedad también tiene sus matices reflejando muchos síntomas diversos en cada paciente, es decir a veces no es una constante por ejemplo, presentar problemas de tiroides en todas las pacientes con endometriosis, aunque hay un porcentaje bastante alto de desarrollarlo. En mi caso, como siempre les comento, tengo reglas puntuales y de pocos días, dolor incapacitante, dolor en la espalda y progresivamente llego a ser crónico tuviera o no la regla, llegando a reflejarse el dolor hasta la parte interna de los muslos, sumamente fatigada, me cansaba de nada, migrañas, constipación severa y otras afecciones desconocidas como intolerancias alimentarias y mis exámenes regulares de sangre se mantenían dentro de lo normal así como también los exámenes hormonales (de tiroides). Pensar...que así tenemos que levantarnos todos los días para hacer nuestras actividades ufff si!!! definitivamente desarrollamos súper poderes. Otras pacientes en cambio, manifiestan menos intensidad en el dolor, otras sangran pueden llegar a sangran por la nariz o en forma de lágrimas por los ojos ¡Qué fuerte!.
¿Cuantas cirugías tiene que lograr una paciente para estabilizar su endometriosis?

   Otro aspecto que luego consideré, después de haber sido tratada por tantos médicos, es que ninguno consideraba la nutrición o vagamente. Lo mismo pasa con los suplementos y respecto a la alimentación, esto consistía en un teorema universal: “come sano, beba mucha agua..ahh y tome vitamina D diariamente”.  Pero te has preguntado alguna vez realmente ¿Qué es comer sano? porque por lo general todos pensamos que lo hacemos de la mejor manera ¿cierto?

   Cuando lo hacían era de forma muy general, una receta que le indicaban a todas las pacientes por igual. La endometriosis me ha enseñado que ningún cuerpo es igual a otro ergo cada una tiene requerimientos de salud distintos. Y también están lo que para resolver todo 

 -Doctor "Tengo Nauseas" 
- Eso también amerita cirugía
(No todos Ok, pero si existen)

   Conozco de primera mano testimonio de algunas pacientes sometidas a cirugías por algunos ginecólogos, lamentablemente sin mucha experiencia en endometriosis, una de las cirugías más complejas y sus médicos encontraban al abrir a la paciente que el problema era más serio de lo que imaginaban porque el “problema” o focos de endometriosis ya estaban diseminados afectando otros órganos “no ginecológicos”. Es decir: riñones o colón y además está documentado en casos muy raros la incursión de los focos en los pulmones y en el cerebro, por lo que en estos casos debe intervenir un equipo de diversos especialistas en caso de que sea inminente una operación. Al no entender el comportamiento de esta enfermedad y sus manifestaciones, al poco tiempo se desarrollaba la enfermedad y muchas veces de manera agresiva.

   Hay especialistas que también me han dejado la impresión de que no entienden toda la complejidad del asunto cuando a pesar de la enfermedad se enfocan en la fertilidad, como si ese fuera el único tema existencia o el más importante cuando se tiene esta condición. Entiendo que muchas de mis endoamigas tengan como objetivo en la vida ser madre, claro, a mi también me hubiese encantado, pero seamos honestas: Independientemente de las aspiraciones de cada paciente creo que lo primero es recuperar la salud, sentirse bien… ya nuestro cuerpo manifiesta síntomas de fatiga, dolencias, desequilibrio, etc…¿cómo podemos imaginar albergar a nuestros bebes?

   Esto refleja el desconocimiento en nuestra sociedad en general sobre este tema, consecuentemente, genera mucha improvisación al abordar a las pacientes, desde mi perspectiva paciente.

   Afortunadamente, los abordajes se han estado actualizando y así muchos buenos médicos se están capacitando en el tema de la endometriosis, incluso las técnicas de cirugías. Ahora conozco excelentes médicos muy preocupados extendiendo sus áreas de conocimiento para abordar de forma más integral a las pacientes. Por ejemplo, desde la psiconeuroinmunología mi ginecóloga me dice que la endometriosis debe ser tratada como una enfermedad de múltiples aristas porque no se trata solo de una enfermedad ginecológica, tiene componentes asociados a  –y es que es hasta lógico-  el sistema inmune, endocrino, la psicología es también un factor sumamente importante, y es por ello que incluso el abordaje se complementa con un equipo de factores: nutrición, ejercicios, emocionales y médicos.
Hay medicos, asociaciones de endometriosis y todo un equipo de profesionales investigando sobre la enfermedad. El problema muchas veces es el poco recurso financiero para la investigación de la causa.

   Se están explorando otras áreas, en este mismo sentido, conozco la experiencia de otra paciente que está siendo abordada con tratamientos como el de células madres. Lo que te quiero decir con esto, es que además de ahí constantes actualizaciones en los tratamientos y prevención de la enfermedad que no están muy difundidos y son otras opciones frente a los análogos hormonales, las quimioterapias y a los anticonceptivos.

  Independientemente del tratamiento, creo que un médico que entiende la enfermedad entiende todo estos factores que he mencionado y actúa en consecuencia. El abordaje no debería estar enfocado exclusivamente a los órganos reproductores, ni solamente al tema de la fertilidad. Estos médicos tampoco subestiman nuestros síntomas y procuran desde sus medios hacer todo lo posible para otorgarnos una mejor calidad de vida.

   Como paciente sólo puedo decirte, hay médicos y en especial ginecólogos que están bien entrenados en endometriosis. Cuando tuve una de mis tantas urgencias y esta vez era grave, tuve suerte de encontrarme con un doctor de mucha trayectoria que identificó sin cirugía que se trataba de una endometriosis, lo que posteriormente confirmó en la cirugía. Ya identificarlo es todo un reto.

   Actualmente, mi ginecóloga también es un médico muy formado, de mucha trayectoria y muy actualizado, llegué por ella a través de sus pacientes a las cuales fui testigo de sus mejorías, y también a través de la asociación de endometriosis y aquí te va una muy buena recomendación si decides tomarla: Por eso es importante que también te vincules a grupos de ayuda de pacientes con endometriosis pues entre tantos beneficios esto puede ayudarte a encontrar información de primera mano y a elegir tu especialista.

   Por último no quiero dar la impresión de que estoy siendo ruda con los doctores, solamente estoy contando mi experiencia sobre algunos doctores ya que para tener un diagnostico visité alrededor de unos 12 especialistas de los cuales 8 eran ginecólogos. Pero también están aquellos a los que admiro profundamente y agradezco porque pienso que la endometriosis exige mucha pericia y formación del profesional médico, humano, investigador, incluso de las enfermeras y en la actualidad me alegra ver que existen médicos dedicados a esta causa, formándose, entrenándose en técnicas de cirugías,  dando lo mejor para atendernos, investigando y difundiendo los adelantos en el tema de la endometriosis.

Para cerrar, este articulo lo escribo para las pacientes y tal vez te ayude “informando” sobre cómo ha sido mi experiencia y la de muchas otras. Ojalá esto también ayude a que pueda permear al personal de salud para que formen talleres sobre la endometriosis.

Por TaiMatheus, 2017

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