Mi EndoHistoria

Bienvenidos a este “Diario de una EndoPaciente”, esta soy yo.(pero no la de la foto)

30/07/2016

Imagen de pixabay

En este post no comentaré sobre qué es endometriosis, de eso hay muchísimo en internet, ni tampoco de la nutrición ni tratamiento hormonal (lo encontrarás en otros post). En esta oportunidad quiero hablarte sobre el proceso que atravesamos –más o menos- cada paciente que sufre esta condición crónica  altamente incapacitante y como logramos sobrellevarla dignamente. 

Para fortuna de los varones la endometriosis sucede solamente en las mujeres porque entre otras cosas está condicionada por nuestras hormonas femeninas así que por alguna razón honestamente en el fondo rechacé mi femineidad ya que siempre pensé que ser mujer era sumamente estresante y difícil: ovulamos toodoss los meses, parimos, nos desgastamos, nos salen quistes, tumores y tenemos que hacer un montón de cosas a la vez: sí que somos fuertes.

En fin, he pasado aproximadamente 20 años yendo y viniendo con muchos especialistas ginecólogos, internistas y gastroenterólogos tratando de descubrir que pasaba con mi cuerpo porque mi menstruación era dolorosa, nunca logré un embarazo ni por accidente, tengo problemas para ir al baño casi siempre estoy constipada al punto de que el día que podía  sentarme en el trono con normalidad era celebrado. El cansancio, es otro penoso aspecto que me hacía sentir mal “floja” ni te cuento de mi lumbalgia. He estado varias veces en las salas de emergencias sin diagnóstico certero y también consulté muchas veces por un extraño acné en la espalda que con los años se extendió hasta las nalgas…ningún tratamiento dermatológico dio resultado (luego supe que era debido a la intolerancia al trigo o gluten típico en muchas pacientes con Endo).

 ¿Te imaginas que encima tienes que ir a trabajar 5 o 6 veces a la semana en este estado?

Cómo supe que tenía Endometriosis

Me cansé de ir al consultorio para que sólo me dijeran que “lo mio era somatizado” así que en mis 30 comencé a tomarme en serio el deporte a pesar de mis achaques y dolor: aerobics, trote, natación, comencé a ser vegetariana y aunque los síntomas mejoraron un poco nunca desaparecieron.

Así llegué a la actualidad recién cumplidos mis 40 años, con dolores más severos y crónicos. Recientemente, hace apenas 4 meses de este post que tuve que ir a salas de emergencias por un derrame de un quiste los médicos de emergencia estaban algo desconcertados. Finalmente topé con un médico experto y me dio el diagnostico con sólo algunas preguntas: endometriosis profunda (IV).  Esto se confirmó al operarme, encontró pelvis congelada, tumores, quistes y adherencias afectando muchos órganos en especial el colon además sacaron mis trompas  así fue que me despedí de mi fertilidad. Durante el post operatorio debido a la crisis de salud en esta dictadura que vive el país nunca pude encontrar mi tratamiento para contrarrestar el crecimiento de la endometriosis como resultados 3 meses después ya tenía altas probabilidades de ser operada nuevamente. Mi endo estuvo creciendo y aquí es cuando empieza todo.

Mi proceso

Fase 1: El luto

Estuve en total 3 meses en cama por mi cirugía (laparotomía es decir cirugía abierta como una cesárea) algunas mujeres se recuperan más rápido sin embargo no fue mi caso.

 Enfrentarme a algo nuevo, desconocido y encima enterarme de todas las enfermedades que podemos padecer a partir de la endometriosis fue aterrador y me sentí muy sola e incomprendida especialmente por mis familiares pues ellos tampoco entendían de que va la endometriosis. 

Los pensamientos fatalistas me abrumaron. La culpa me invadió porque sentí además que había condenado mi oportunidad de tener descendencia sino  la mi esposo. La ansiedad y el estrés me acompañaron noche y día pensando en mi nueva situación, en las siguientes cirugías y en todas los testimonios terribles que encontraba en internet. Me sentí un bicho raro. Me llené de rabia porque no había cura y porque perdí mi salud, sinceramente pude desprenderme fácilmente de mi oportunidad de ser madre, pero mi salud era primero y la había perdido. Me deprimí.

Mi estado emocional tocó fondo cuando me dieron la planillita para solicitar “quimioterapia” allí supe que realmente estaba mal, mucho peor cuando no las conseguí ni en mi ciudad ni en las ciudades cercanas (esto para las que vivimos en Venezuela).

No sólo sentía que perdía mi salud, sentí el abandono de muchos de mis amigos, el control de mi vida (ni siquiera era capaz de bañarme yo sola), un empleo, mi paciencia, muchos de mis familiares. De lejos vi como transcurrían sus vidas y la mía estática, desmoronándose.

El tiempo y muchas otras circunstancias fueron necesarias para entender después que esta fase es ineludible, es tiempo para uno mismo, para la reflexión, para curar, para descansar para reconectarte, un receso, para llorar mi pérdida, para respirar y volver a levantarse.

Fase 2: Catarsis

 (def. Eliminación de recuerdos que perturban el equilibrio nervioso.)

Para cuando me dieron esa “planillita de solicitud de quimioterapias” y cuando además, me dijeron que 3 meses después de mi cirugía había regresado mi endo…llegue a casa lloré como nunca y me hablé al espejo recordando que me dije: “te acepto, estamos juntas en esto (mi endo y yo) tenemos que cambiar esto, yo tengo que cambiar, me tengo que amar más, tengo que perdonarme tanto abandono, trabajemos para sanar juntas, yo te quiero escuchar y por alguna razón, por mí es que necesito levantarme, quiero otra oportunidad, necesito soltar este peso emocional quiero soltar” algo más o menos así con todo el drama novelero.

Creo que esta declaración me permitió –muy lentamente- repararme. Al día siguiente me levante con otra actitud “claro que no estaba cantando de felicidad” pero sin con determinación de mi objetivo: Sanar, quiero otra oportunidad (en realidad llegue a pensar que podía morir…exagerada y todo).

Comencé a hacer cambios… si quieres resultados diferentes…ya lo dijo creo que el loco de Einstein?.  Pedí ayuda,  fui me busqué una cita con una psicóloga, yo misma acepté que sola no podía. Cogí plata prestada y además también me hice ver con un internista naturópata –todo vale- y créeme que me fue muy bien apenas con estos cambios iniciales (honestamente al principio tenía mucha resistencia). Progresivamente ya estaba haciendo meditación y respiración, me hice ver con un gastroenterólogo, y claro el gine!!! comencé a caminar.

También, me convertí en una investigadora googleadora en inglés, español, portugués y en inglés (en internet no hay limitaciones y hay muchas herramientas). Así conocí al grupo de apoyo de la Asociación de Endometriosis de Venezuela, el Grupo de Apoyo Sientiendo en Barquisimeto, en Catalunya, Argentina, en Panamá y ya no estaba más sola. Además visité portales serios de nutrición y comencé a realizar ajustes. Leí sobre las hormonas, tratamientos, quimioterapias, tratamientos experimentales como la inmunoterapia, conferencias de especialistas, terapias de apoyo psicológico.

Poco a poco y aún con las dificultades que siempre tendré en el camino, las cosas comenzaron a fluir.

Fase 3: la resiliencia

Aún estoy en el proceso de sanación, no digo que mi proceso es el de todas o que sea mejor o peor. Pero creo que estos cambios han tenido gran impacto y se traduce en bienestar. A pesar de mis días malos o el dolor, la diferencia está en que lo afronto con otra actitud. Este proceso y esta condición me permitieron conocerme con mis debilidades pero sobre todo con mis fortalezas que ni siquiera conocía. Ya no me siento débil por sentirme abatida algunas veces lo importante es que lo asumo con nueva conciencia e increíblemente consigo fuerzas para levantarme nuevamente. Conocí que soy más fuerte de lo que siempre había pensado.

Siento orgullo de cada cicatriz, me gustan tal como están. Cada una de ellas cuenta una historia y sus logros como si fueran trofeos para la eternidad –bueno de esta vida.  Ya no soy más una víctima y no quiero serlo más, quiero dejar atrás la queja y concentrarme en lo que me hace más fuerte, consiente y feliz.

Pero ¿Cómo se traduce este cambio a mi cuerpo físico? Menos ansiedad, mi cuerpo está más relajado y preparado para los momentos de dolor que además ha disminuido bastante he pasado de tomar una caja de analgésicos fuertes en dos días a tomar 1 pastilla diaria de ibuprofeno cuando tengo dolor. Mi piel sanó. Me siento menos cansada. Ya no estoy tan malhumorada. No más dolor de espalda. Menos inflamada. Dentro de poco tendré mi chequeo ginecológico y ahí les contaré como estoy por dentro.

Finalmente, lo más satisfactorio fue lograr mi transformación estando más consiente de mi cuerpo y mis necesidades y encontrar un equilibrio a eso me refiero con sanar, la endo no se va pero ya convivimos juntas. Alcanzada esta fase (estoy en eso)  incluso me siento motivada para expresar esta pequeña experiencia y ayudar a otras mujeres que están en la misma travesía.

Hoy estoy desarrollando un proyecto personal basado en “arteterapia” con el fin de aportar, desde mi experiencia profesional y de vida,  a las pacientes como yo herramientas para mejorar nuestra calidad de vida además de comprometerme con otras causas y grupos de apoyo.

En conclusión, creo que la endo necesita apoyo holístico, integral y particularmente en mi caso prefiero ponerlo en positivo, convertir mi endo en herramienta transformadora y de crecimiento y vaya que no es fácil decir esto sabiendo que el comportamiento de esta condición es sumamente agresiva. Afortunadamente, nos acompañamos en los grupos de apoyo, pero  es indispensable informar y compartir todo acerca de la endometriosis pues su impacto podría ayudarnos a alertar , sensibilizar a otras mujeres y especialistas además de considerar mayor esfuerzo a la investigación con objetivos a una curación definitiva.

Gracias por tomarte el tiempo para leer mi historia, si te gusta comparte o comenta. Progresivamente seguiré comentando acerca de otras anécdotas endometriósicas :)